We weten te weinig
Behandeling en genezing van I-Cell Disease (Mucolipidose 2). Daar hebben wij het binnen onze I-Cell familie regelmatig over. Er mogen geen kinderen meer overlijden aan deze ziekte, daar zijn we het allemaal over eens. Maar hoe? De ziekte is zo zeldzaam dat er weinig over bekend is.
Donatie maken aan Smile voor I-Cell:
NL74 INGB 0006 9206 08 t.n.v. Smile voor I-Cell.
Of met PayPal / Creditcard via de link hieronder.
Elk kind verdient een kans
De toekomst ligt aan Liam’s voeten na zijn geboorte. Alles lijkt mogelijk en met een groots gevoel van geluk kijken wij uit naar wat het leven onze zoon zal gaan bieden. Uiteindelijk blaast Liam op zijn laatste verjaardag 4 kaarsjes uit.
Het grootste ideaal is genezing van I-Cell Disease, maar door de complexiteit van deze stofwisselingsziekte is dit op het moment nog toekomstmuziek. De levensverwachting van een kind met I-Cell is niet hoog, maar het is een groot goed om deze kostbare jaren voor het kind zo aangenaam mogelijk te maken. Daarom richt de wetenschap zich op het verkrijgen en vergroten van kennis over I-Cell (/Mucolipidose) zodat symptomen eerder (h)erkend en bestreden kunnen worden.
Onderzoek kost geld
Om in de toekomst behandeling van I-Cell Disease mogelijk te maken is onderzoek naar deze ziekte nodig. Hiervoor zijn twee dingen noodzakelijk: bekendheid en financiën.
Met onze stichting ondersteunen wij in Nederland het onderzoek naar Mucolipidose. Door het vertellen van ons verhaal en het delen van informatie hopen wij I-Cell Disease onder de aandacht te brengen en tevens geld in te zamelen. Wij zetten ons hier als ouders van een kind met I-Cell belangeloos voor in, voor andere ouders en hun prachtige kinderen. Alle gelden komen ten goede aan de stichting en donaties worden gedaan aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Expertise Centrum voor Mucolipidose
Sinds 2015 mag het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC in Rotterdam zich het Expertise Centrum voor Mucolipidose noemen.
Dit betekent dat er in Nederland een centrale plek is waar mensen met Mucolipidose behandeld en begeleid kunnen worden. Het centrum is tevens een belangrijke deelnemer aan de European Reference Networks, een Europees netwerk om de krachten te bundelen in de zorg en onderzoek voor mensen met stofwisselingsziekten. Dit netwerk geeft de mogelijkheid om ook op Europees niveau gegevens te verzamelen, iets wat voor zeldzame ziekten onmisbaar is.
Sinds de oprichting van stichting Smile voor I-Cell in 2015 hebben wij het fantastische bedrag van €45.000 mogen doneren aan het Expertise Centrum voor Mucolipidose. Hier kun je meer lezen over het centrum en (de ontwikkelingen rondom) het onderzoek naar Mucolipidose.
Een donatie maken aan Smile voor I-Cell kan op rekeningnummer:
NL74 INGB 0006 9206 08 t.n.v. Smile voor I-Cell.
Of met PayPal / Creditcard via de link hieronder.
[ult_buttons btn_title=”Lees ons verhaal” btn_link=”url:http%3A%2F%2Fwww.smilevooricell.nl%2Fwij-liam%2F|||” btn_align=”ubtn-center” btn_size=”ubtn-custom” btn_width=”500″ btn_title_color=”#ffffff” btn_bg_color=”#8ba5bf” btn_bg_color_hover=”#99acbf” btn_title_color_hover=”#ffffff” icon=”Defaults-heart” icon_size=”32″ btn_icon_pos=”ubtn-sep-icon-left-push” css_adv_btn=”.vc_custom_1534446897160{margin-top: 30px !important;}”]