Doneer voor I-Cell

Smile voor I-Cell

Op 10 april 2012 wordt Liam geboren

Liam is een rustige baby. Hij lijkt zich normaal te ontwikkelen, maar als hij bijna zes maanden is zegt ons gevoel dat er iets niet klopt. Zijn ontwikkeling stagneert teveel en hij lijkt te weinig spierkracht te hebben om motorische mijlpalen te kunnen halen. Meerdere onderzoeken volgen en een lange periode van onzekerheid breekt aan. Uiteindelijk krijgen wij in mei 2013 de diagnose: Liam heeft een stofwisselingsziekte. Een zeer zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte genaamd I-Cell Disease.

Ongeneeslijk ziek maar vol positieve energie

Te horen krijgen dat je kind een ongeneeslijke ziekte heeft slaat alle grond onder je voeten vandaan. Wij vreesden de toekomst toen artsen ons de medische feiten vertelden. Maar onze zoon laat zien dat het leven met I-Cell wel degelijk heel mooi kan zijn. Liam is, net als alle andere kinderen met I-Cell, een vrolijk kind vol positieve energie. Vandaar de naam “Smile voor I-Cell”. Hij geniet van iedere dag en leert ons anders naar de wereld te kijken. Middels deze pagina hopen wij andere ouders (van kinderen met I-Cell) te laten zien dat er ondanks alle beperkingen van I-Cell nog heel veel mogelijk is voor deze kinderen. En tevens willen wij zo meer bekendheid geven aan deze stofwisselingsziekte in de hoop dat er in de toekomst meer onderzoek naar deze ziekte gedaan wordt. Want ieder kind verdient een kans op leven.

Hoe Liam en wij zijn omgegaan met zijn ziekte

Kijkend naar onze zoon, de dag na het horen van de diagnose. Het besef dat niets nooit meer hetzelfde zal zijn, maar dat het voor Liam een dag als ieder ander is. De zon komt op, hij eet zijn favoriete pap en vraagt om onze dagelijkse wandelingen. Het is niet gemakkelijk om te moeten leven met het besef dat het leven van onze zoon eindig is, maar het is voor hem dat wij iedere dag willen laten gelden en nog meer willen gaan genieten van alle momenten die ons nog gegeven zijn.

Menu