Als de diagnose I-Cell disease (Mucolipidose 2) gesteld wordt en je er meer over wil gaan lezen merk je al vrij snel dat er weinig informatie over te vinden is. Hier lopen wij in 2013 ook tegen aan. Eén Nederlandse pagina vinden wij met informatie over de ziekte. Een medisch verhaal dat overeenkomt met wat de artsen ons verteld hebben. Wat betekent de ziekte voor onze zoon? Wat kunnen wij voor hem betekenen en waar gaan wij tegen aan lopen? Wij blijven met een hoop vragen achter waar ook de artsen ons moeilijk een antwoord op kunnen geven.

In mijn zoektocht naar meer informatie kom ik uiteindelijk terecht bij een blog van een Amerikaanse moeder die schrijft over haar dochter met I-Cell en de impact dat dit heeft op haar gezinsleven. Ik voel direct een verbondenheid en besluit haar een bericht te sturen. Een duidelijk doel heb ik niet en een gerichte vraag eigenlijk ook niet, maar ik krijg een hartverwarmende reactie terug en ze verwijst me naar een facebook pagina. Er blijkt een support group te zijn waar meerdere ouders wereldwijd zich bij hebben aangemeld.

Wij worden welkom geheten in een heel warme groep mensen. Ze benoemen een hechte I-Cell familie te zijn en waar ik hier eerst nog wat weifelend tegenover sta, kan ik nu bevestigen dat er inderdaad een sterke onderlinge verbondenheid is. In de afgelopen twee jaar zijn zij een grote steun en vraagbaken voor ons geworden. Als geen ander weten deze ouders wat je doormaakt. Krijgen wij een vraag van een arts of zien wij iets nieuws bij Liam dan leggen wij dat voor in de groep. Met de adviezen van andere ouders hebben wij moeilijke keuzes kunnen maken (bijvoorbeeld over een behandeling / ingreep van onze zoon) en nieuwe mogelijkheden voor hem kunnen creëren. Door dit contact komen we steeds meer te weten over I-Cell wat de beeldvorming in Nederland naar deze ziekte ten goede komt.

Omdat het contact met andere ouders ons zoveel steun geeft en heeft gegeven bij deze de link naar de support group en een aantal blogs:

Facebook support group : Support Group for I-Cell Disease/ Mucolipidosis II (https://www.facebook.com/groups/86704393728/)

Nikola Dobro : http://petitenikola.blogspot.nl

Dorian & Wynn : http://dorianandwynn.blogspot.nl

Brielle Macedo : http://bravelittlebrielle.blogspot.nl

Gabrielle Ross : http://babyross.blogspot.nl

Madison Riley : http://shaneandaprilriley.blogspot.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *